生病後,怎麼告訴大家你有多累?〡慢性病患者的湯匙理論

生病後,怎麼告訴大家你有多累?〡慢性病患者的湯匙理論

1 生病了是什麼感覺?

有一天,作家克里斯汀‧米塞雷迪諾(Christine Miserandino)和好友在餐廳吃薯條,

朋友突然好奇的問到:「你有紅斑性狼瘡是什麼感覺?

這個問題對她來說並不容易回答,因為她的朋友無法理解慢性疾病帶來的身體限制。

於是她靈機一動,用餐廳桌子上的湯匙來作為比喻,

她隨手拿起了十二個湯匙,遞給她的朋友,

並告訴她:「假裝妳自己有紅斑性狼瘡,這十二個湯匙就是妳今天的全部能量。」

接著,克里斯汀讓她的朋友說出一天中的每一項活動,比如起床、洗澡、吃飯等。

每做一件事,克里斯汀就拿走一把湯匙,並告訴他,生病的人做每一件日常活動,都要耗費相當的能量

DALL·E 2024 11 05 17.43.30   A Contemplative Girl Sitting At A Restaurant Table, With 12 Spoons Lying Flat On The Table In Front Of Her. The Scene Is Softly Lit With Muted Tones

當朋友說自己起床的第一件事是「出門上班」時,

克里斯汀說:「你不會直接起床出門,而是睜開眼,發現自己遲到,又因昨晚沒睡好,慢慢爬下床。還得先吃早餐才能服藥,否則今天和明天的湯匙就全沒了。」

於是出門前的梳洗、著裝、吃早餐,湯匙一根一根的減少,根本還沒開始工作,朋友的手中就只剩 6 根湯匙了。

最後,當她的朋友沒有湯匙可以使用時,她才明白了生病後不能像健康人一樣隨意安排生活。

你必須在每一天的一開始就小心翼翼地計算能量,並在需要時做出取捨。

這個故事之後成為「湯匙理論(Spoon theory)」的基礎,許多慢性疾病患者用來描述他們的生活方式。

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2 什麼是「湯匙理論」

湯匙理論是一個譬喻,用來解釋慢性病患者為什麼這麼容易疲憊,

「湯匙」代表你每天可以用的能量單位,

慢性病患者的「湯匙量」遠比健康人更少,卻更容易消耗。

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3 誰適合「湯匙理論」

中風、癌症、多發性硬化症、憂鬱症、創傷後症候群、慢性肺阻塞、糖尿病和慢性心臟病等患者。

在外國,許多患者會自稱「匙友(Spoonie)」,

在臉書和推特發文時,他們會用 #spoonie 或 #spoonies 標籤,來分享自己的經歷和尋求支持。

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4 湯匙有限的生活

想像你是一個中風患者,你每天起床只有 10 個湯匙,而健康的人可能有 30 個,甚至更多。

  • 你起床消耗了 1 個湯匙,因為需要更多時間和力量,才能翻身坐起;
  • 你走到浴室梳洗消耗 2 個湯匙,因為刷牙洗臉需要額外的協調和平衡;
  • 穿衣服又消耗了 2 個湯匙,套上褲子和扣釦子對你來說特別困難;
  • 爬樓梯花掉 3 個湯匙,你得小心翼翼地確認每一步都有踩穩;
  • 吃早餐也花掉 1 個湯匙,你得控制不要讓食物掉得滿桌,還要特別注意慢慢吞嚥。

到這裡,你已經消耗掉 9 個湯匙,幾乎耗掉了一天的能量,而你甚至還沒離開家門,

若要外出復健,需要 4 個湯匙的能量,

你只好在早餐後休息一段時間,來「賺取」額外的湯匙。

如果發生意外,像是突來的訪客( 4 個湯匙)或不小心打翻東西需要清理( 2 個湯匙),

你很有可能透支湯匙,不得不取消當天的其他計劃。

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5 健康人和你的「湯匙」有什麼區別?

湯匙數量少很多

健康人可能隨時有 30 個或以上的湯匙,就算熬夜了也還有 20 個,

而你每天醒來卻可能只有 10 個。


湯匙量不穩定性

健康人的湯匙量是穩定的,不會大起大落,

你卻會有大幅波動,有時 15 個,有時只有 6 個,

甚至一激動就用掉所有湯匙。

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需要湯匙的時機

起床、刷牙、吃早餐,

健康人的日常生活幾乎不消耗湯匙,但你光從床上爬起來就花掉 1 根

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湯匙的恢復效率

健康人睡個午覺,就能恢復 5 個湯匙;

你睡了一整天,也只恢復 2 個。

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湯匙的緩衝儲備

健康人到了晚上,還有 5~6 個湯匙,可以應付突發狀況;

你下午就透支全部的湯匙了,根本沒有餘力處理其他事。

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湯匙的可預測性

健康人大致可預測明天有多少湯匙可用;

你卻可能前一天透支、失眠或是症狀干擾,難以預期明天能有多少湯匙。

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6 如果湯匙不夠了,你根本沒法去做那些「有意義」的事

你知道,運動會幫助大腦分泌「多巴胺」,可以讓心情變好,並帶來 10 個湯匙的能量。

但當你只剩 3 個湯匙,而運動本身需要耗費 4 個湯匙,

你根本不可能去運動。

許多時候,你不是不想改善,而是受限於有限的能量,

無法承擔改善所需付出的代價。

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7 為什麼你這麼沒有意志力?不能強迫自己更努力一點?

意志力不能創造更多湯匙,反而增加湯匙的損耗。

你越努力想要做更多事,就花掉更多湯匙,

湯匙不夠讓你嚴重疲勞和身心不適,

隔天需要更多意志力才能起床、刷牙和吃飯,

湯匙來不及補充,你就越累,進入惡性循環。

就像跟高利貸借錢來還錢一樣,利滾利滾到永遠還不起,

意志力也許能讓你撐一下子,長期下來反而導致問題更加惡化。

接受自己的限制,仔細地分配有限的「湯匙」才是更好的解決方法。

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8 小結

  • 湯匙理論:用具體化的譬喻,讓人們更了解你的能量與疲勞。
  • 生病後,你的湯匙更少,更不穩定、更容易消耗、也更不容易恢復。
  • 如果湯匙不夠了,你根本沒法去做那些「有幫助」的事
  • 意志力不能創造更多湯匙,反而增加湯匙的損耗。
  • 接受自己的限制,仔細地分配有限的「湯匙」才是更好的解決方法。
DALL·E 2024 11 05 18.01.23   A Melancholic Man With A Spoon Tattoo On His Arm, Depicted In A Dimly Lit Environment. The Focus Is On His Arm And The Tattoo, With A Blurred, Isolate
DALL·E 2024 11 05 18.01.23 A Melancholic Man With A Spoon Tattoo On His Arm, Depicted In A Dimly Lit Environment. The Focus Is On His Arm And The Tattoo, With A Blurred, Isolate

Written By Human Not By AI Badge White@2x
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